A Couple, that faced brain cancer
““all we have is now“
viele kleine Momente intensiver genießen, dankbar sein für jeden kleinen Fortschritt und meine engsten Menschen um mich herum.
Das ist alles sehr in den Vordergrund gerückt”
- Angelika Pfeiffer
This emotional, intimate and vulnerable couple portrait session is one of my favorite thus far. It’s been a while now since we took this photos but only came to blog them this year. I send Angelika a few questions to answer to give us a more persona insight into a life of a brain cancer patient. (german version at the bottom)
In 2018 alone, there were an estimated 18 million cancer cases around the world. Of those, brain and central nervous cancer, which are often grouped together, made up 1.7%. This type of cancer is more common in men than women, but doesn’t discriminate. It can affect anyone. The beautiful Angelika and Artur are just one example in hundreds of thousands...
Briefly share with us what your symptoms were and what lead to the diagnosis.
It came as a complete surprise. I’d never had headaches or visual disturbances or failures leading up to the diagnosis. On 30.11.17 I had a sudden epileptic seizure in the afternoon. From there I went to the hospital where I had a second and third seizure. I had a CT scan that evening and the doctors told me something was growing in my brain. The following day I had an MRI to confirm their suspicions. Then they told me I had cancer.
What questions do you struggle with during times of uncertainty?
To be honest, in the beginning I didn’t have many. It took awhile for reality to set in and I didn’t quite comprehend the seriousness of the situation.
After the first few appointments with the surgeon it became clearer to me, but the hope and the belief that the operation would "heal" everything was still strong in my heart and mind.
After the operation, it was unfortunately clear that it was cancer and that I couldn’t consider myself ‘cured’. The probability of the tumor returning was very, very high. That being said, there are three different phases and I’ve had three excellent MRIs and it seems as though things look clear. Though I’m currently considered “cancer-free", there is and will always be that fear that it could change someday. But for now, I’m grateful that I can look ahead positively and I don’t sit and brood over it every day. Today, it’s good. It’s very good.
What motivated you, pushed you and gave you support during the therapy/surgery phase?
Clearly, without Artur, I wouldn't have been able to do any of this. He was my greatest motivation and support during this time! Artur and the thought that not being able to have my “old life”, my beautiful life, back was simply out of the question! So I decided for myself that I want to fight my way back into my old life and enjoy my life to the fullest again. However, I must also honestly say that before the operation, I wasn’t aware of all of the challenges that would come my way. I think - if I knew then what I know now - I may not have been so strong nor so naive to think that it would all be very easy...
What were the most beautiful gestures and messages from the people around you? What were the most frustrating or annoying?
The nicest thing was definitely that my friends and family were all there for me. They visited me in the hospital and after the first appointments and frightening news they were there to comfort me.
I think it was even worse for my family than it was for me. I have received an incredible amount of mail throughout this challenging time and have a whole box at home with cards and gifts I have received from loving people! For work, I was very happy that our customers reacted in such a kind and understanding way, sent cards and so on.
After I was discharged post operation we also received a lot of visitors at home. In time this almost became too much, because Artur and I needed time together to process everything and just rest. But luckily everyone understood that!
What annoyed me very quickly was the well-intentioned advice I received from the beginning of the diagnosis up until the final biopsy and to which I swear I’m now genuinely allergic...I would never question a patient in my situation as to whether or not to do chemo! If one’s own life depends on it, that is absolutely their decision. No one else's..
What would you say to someone who is in the same situation or has just been diagnosed with a brain tumor?
Hmmm, that’s a difficult question because there are so many different types of brain tumors, so the predictions are therefore very different. I would say to anyone who has a more dangerous tumor - like me - not to read the bad prognoses from previous studies. Though I admit that’s next to impossible to do! At the beginning I was extremely overwhelmed and had to read it all myself, because the doctors don’t explain everything in detail. But I have found examples of people who have been living with the same diagnosis for an above-average period of time, and I try as hard as I can to remain positive and not be negatively affected by what I read.
How was it for you to get those shots taken? How did it feel during the photoshoot and how did you see the photos for the first time? Would you recommend having a photoshoot like this or would you suggest it’s best to let it all go and forget the pain and hardship as soon as possible?
The photo shooting itself was a lot of fun, even though it was extremely unusual to show myself in front of the camera with my half bald head! I very rarely wore my wig, it usually only came out for weddings or sometimes privately. Even though it’s made of real hair, it somehow still felt fake to me. That's why I mostly went with a cap or scarves on my head. We actually took a lot of photos privately to capture this bad time. We didn’t want to forget it, we could look back and see how we got through it all together. Doing this shoot was so wonderful for that! I was so happy to have the photos taken as a reminder of a very difficult, but also very bonding time of growth we’ve lived through.
When I saw the pictures for the first time it was really a shock. I’d completely forgotten how sick I looked with my half head of hair! I was partly bald but some of my hair was still there. It looked horrible to me! My loss of hair was actually only from the head radiation and NOT from the chemo, so unfortunately it was only a partial loss.I say unfortunately because I would have really preferred that my head had been completely bald. Artur always helped me try to shave the rest of the hair so it looked more uniform, but it was very unpleasant. I thought that I may even dare go out with a completely bald head, because believe it or not you actually get used to
the blemishes that cancer therapy brings.
How are you now and how has this painful journey through the cancer world changed you?
I am doing very well at the moment, even though I am slowly noticing more traces of chemo with the increasing number of chemo sessions. The first sessions were completely problem-free (I have relatively harmless chemo, mine comes at home in tablet form). It was only over time the side effects became slowly but surely noticeable. But I suppose it hasn’t been anything too dramatic, nothing that has made me feel awful. It's more that now I have the memories in my mind of the past months, the fear of MRIs, everything I’ve gone through. I think it will probably be with me forever. I wouldn't say it changed me significantly - I really appreciated my life from the heart before and was very grateful for everything I had, my husband, my job and friends, I lived very consciously and celebrated every birthday. But after this experience I’ll appreciate these things all the more!
I want to travel more now, collect even more beautiful memories with my husband, enjoy time with friends, attend more concerts, live healthier lives, simply continue to celebrate all the special moments in life. One thing I have learned is that I don't have to worry about things that aren't important or that would only cause me unnecessary stress. I've also learned to listen to my body, to lie down when I realize that my body needs sleep and that health is the order of the day, even if customers have to wait longer for their pictures!
Erzählt kurz in 1-3 Sätzen wie es zu der Diagnose kam bzw wie ihr es erfahren habt.
komplett überraschend, und ohne jeglichen Kopfschmerzen, Sehstörungen oder ausfälle in der Zeit davor, habe ich am 30.11.17 nachmittags epileptische Anfälle bekommen. Im Krankenhaus dann (zum Glück) noch einen dritten, da wurden dann noch direkt am Abend ein CT gemacht und die Ärzte haben
so schon gesehen dass etwas im Hirn wächst. Am nächsten Tag wurden noch andere Tests gemacht um sicher zu gehen und ein MRT. Dann stand schon die Diagnose fest.
Mit welchen Fragen kämpft man in der Zeit der Ungewissheit?
Am Anfang ehrlich gesagt - ich zumindest - mit noch nicht sovielen, da ich es einfach lange nicht so richtig realisiert habe oder den Ernst der Lage nicht so richtig begriffen habe.
Nach den ersten Terminen mit der Chirurgin ist es mir dann klarer geworden, aber die Hoffnung und der Glaube daran dass die OP alles „heilen“ würde war größer.
Nach der OP war dann ja leider klar dass es Krebs ist/war und ich mich daher leider nicht als „geheilt“ bezeichnen kann, da die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv (Rückkehr des Tumors)
bei meinem Tumor leider sehr, sehr hoch ist. Dementsprechend gibt es mittlerweile sehr unterschiedliche Phasen, auch wenn ich bereits drei super gute Kontrolle MRTs hatte und alles laut MRT
„krebsfrei“ ist - bleibt (immer) die Angst dass es sich irgendwann mal ändern könnte. Ich bin aber froh dass ich meistens einfach positiv nach vorne schauen kann und nicht jeden Tag darüber nachgrüble.
Was hat dich in der Zeit der Therapie/OP Phase motiviert, vorangetrieben und Halt gegeben?
Ganz klar - ohne Artur hätte ich nichts davon geschafft. Meine größte Motivation und Halt in dieser Zeit war er! Und der Gedanke dass es für mich einfach nicht in Frage kam und kommt dass ich mein „altes“ Leben das ich wunderschön fand nicht mehr haben kann. Also habe ich für mich entschieden, dass ich mich auf jeden Fall in mein altes Leben Zurückkämpfen möchte und mein Leben wieder in vollen Zügen genießen möchte. Allerdings muss ich auch ganz ehrlich sagen dass mir vor der OP auch noch lange nicht bewusst was alles auf mich zukommen würde! Ich glaube jetzt - wenn ich es nochmals vor mir hätte - wäre ich nicht so stark und nicht so „naiv“ zu denken, dass es alles ganz einfach werden würde…
Was waren die schönsten Gesten/Messages von Menschen um dich herum? Was die nervigsten und ein absolutes no go?
Das Schönste war definitiv dass meine Freunde und Familie alle da waren, mich im Krankenhaus besucht haben und nach den ersten Terminen die sehr schlimm für mich waren, da waren um mich zu trösten.
Ich glaube gerade für meine Familie war es alles noch schlimmer als für mich selbst. Ich habe unglaublich viel Post bekommen in dieser Zeit und habe eine ganze Kiste zuhause mit Karten und Geschenken die ich von lieben Menschen bekommen habe! Generell hat es mich total gefreut dass vor allem auch unsere Kunden so Verständnisvoll reagiert haben, Karten geschickt haben usw.
Nachdem ich nach der OP nach Hause entlassen wurde, haben wir auch sehr viel Besuch bekommen, was uns dann langsam zuviel geworden ist und wir auch Zeit zu zweit gebraucht haben um alles zu verarbeiten und einfach mal auszuruhen. Aber das haben zum Glück auch alle verstanden! Was mich sehr schnell genervt hat, waren die gut gemeinten Ratschläge die ab Beginn der Diagnose bis zur finalen Biopsie auf mich eingeprasselt sind und auf die ich mittlerweile echt allergisch reagiere. Auch würde ich niemals einem Patienten in dieser Situation die Entscheidung eine Chemo zu machen oder nicht in Frage stellen! Das geht einfach überhaupt nicht, erst Recht wenn das eigene Leben davon abhängt.
Was würdest du jemandem raten, der in der selben Situation steckt oder gerade eine Gehirn Tumor Diagnose gestellt bekommen hat?
Hmmm, es ist echt schwierig da es sehr viele unterschiedliche Hirntumor - Arten gibt und auch die Prognosen daher sehr unterschiedlich sind. Ich würde jedem raten der einen gefährlicheren Tumor hat - so wie ich - dass man sich nicht die schlechten Prognosen aus den bisherigen Studien durchlesen sollte - aber man kommt natürlich fast nicht drumrum. Ich war am Anfang extrem überfordert und habe mich daher echt einmal „einlesen“ müssen, da die Ärzte einem nicht alle Details ausführlich erklären. Aber ich habe Beispiele von Menschen gefunden die schon überdurchschnittlich lange mit derselben Diagnose leben und versuche mich so gut ich kann damit in eine positive Haltung zu bringen und nicht an den Studien verzweifeln.
Wie war es für dich diese Aufnahmen machen zu lassen? Wie hat es sich während dem Shoot angefühlt und wie als ihr die Fotos das erste mal (alle) gesehen habt? Ist so ein Shoot empfehlenswert oder lieber gar nicht festhalten um möglichst schnell zu vergessen?
Das Fotoshooting an sich hat total Spass gemacht, auch wenn es extrem ungewohnt war sich vor der Kamera mit meiner „Halbglatze“ zu zeigen. Meine Perücke habe ich in der ganzen Zeit zwar sehr selten getragen, Hauptsache wenn wir auch Hochzeiten unterwegs waren oder ab und zu auch privat - aber sie hat sich für mich leider immer extrem unecht angefühlt (obwohl es echtes Haar ist). Daher bin ich meistens mit Mütze oder Tüchern auf dem Kopf unterwegs gewesen. Generell haben wir aber auch privat sehr viele Fotos gemacht um auch diese schlimme Zeit „festzuhalten“ um sie nicht zu vergessen und irgendwann mal sehen kann was man da
zusammen geschafft hat! Daher habe ich mich auch total gefreut dieses Shooting zu machen, als Erinnerung an eine sehr schlimme, aber auch sehr zusammenschweißende Zeit die man durchlebt hat.
Als ich die Bilder zum ersten mal gesehen habe, war es ehrlich gesagt echt ein Schock, da ich da zwischenzeitlich wieder fast keine Glatze mehr hatte und schon komplett vergessen habe wie schlimm ich da aussah! Gerade das nur mein „halber“ Kopf kahl war und ein Teil von meinen Haaren noch da war, sah für mich immer total schrecklich aus. Meine Haare sind tatsächlich auch nur von der Kopfbestrahlung ausgefallen und NICHT von der Chemo, daher eben leider auch nur so partiell.
Mir wäre es tatsächlich lieber gewesen dass der Kopf dann komplett kahl gewesen wäre, da wir mit Artur immer versucht haben die anderen Haare dann ganz kurz zu rasieren damit es einheitlich ist,
was sehr unangenehm war. Ich könnte mir sogar vorstellen dass ich mich mit einer einheitlichen Glatze sogar mal vor die Tür getraut hätte - denn ob man es glaubt oder nicht - man gewöhnt sich tatsächlich an
die Verunstaltungen die eine Krebs-theraphie mit sich bringt.
Wie geht es dir jetzt und wie hat dich diese schmerzhafte Reise durch die Krebs Welt verändert?
Mir geht es momentan sehr gut, auch wenn ich mit der steigenden Anzahl der Chemos auch langsam mehr „spuren“ der Chemo bemerke. Die ersten Chemos waren komplett problemfrei (ich habe eine verhältnismäßig „harmlose“ Chemo, die ich zuhause in Tablettenform einnehme) erst mit der Zeit haben sich langsam aber sicher Nebenwirkungen bemerkbar gemacht. Es war bisher aber alles noch wirklich nichts dramatisches, oder so dass es mir richtig schlecht ging! Es ist jetzt eher so, dass ich merke das ich die letzten Monate und das alles noch von der Psyche her verarbeiten muss und die Angst vor den Kontroll- MRTs wird mich wahrscheinlich für immer begleiten. Ich würde nicht sagen dass es mich wesentlich verändert hat - ich habe mein Leben schon vorher wirklich von Herzen geschätzt und war sehr dankbar für alles was ich habe, meinen Mann, meinen Beruf und Freunde, ich habe sehr bewusst gelebt und jeden Geburtstag zelebriert. Wenn, dann werde ich dies in Zukunft umso mehr schätzen!
Ich will jetzt umso mehr Reisen, noch mehr schöne Erinnerungen mit meinem Mann sammeln, Zeit mit Freunden genießen, mehr Konzerte besuchen, gesünder Leben, alle besonderen Momente im Leben einfach weiterhin feiern. Eine Sache habe ich auf jeden Fall gelernt, dass ich mir keinen großen Kopf mehr mache um Dinge die nicht wesentlich wichtig sind oder die mich nur unnötig stressen würden. Und ich habe gelernt auf meinen Körper zu hören, mich hinzulegen wenn ich merke dass mein Körper schlaf braucht und das die Gesundheit vor geht, auch wenn Kunden damit länger auf ihre Bilder warten müssen!